De aidsontkenner werd activist: Yulia vecht tegen desinformatie

Hiv veroorzaakt geen aids, medicijnen zijn slecht voor je en de epidemie is een Amerikaans complot. Dat is een greep uit de onwaarheden die in Rusland de ronde doen over hiv en aids. Ook Yulia (32) was een hiv-ontkenner. "Ik las online precies wat ik wilde lezen."

25 september 2020

Yulia reisde eind 2009 naar Siberië om daar voor haar zieke moeder te zorgen, maar de rollen werden omgedraaid. Ze kwam zelf in het ziekenhuis terecht met een acute blindedarmontsteking. Zonder haar in te lichten testten de artsen haar op hiv – en informeerden vervolgens niet haar, maar haar ouders. “We kregen geen informatie of advies over leven met hiv. Ik was hysterisch en schreeuwde dat het een vergissing was.”

Eigen borden

“Mijn ouders vroegen wat ik in hemelsnaam in Sint Petersburg had uitgespookt, dat ik hiv had gekregen. Ze gaven me apart beddengoed en eigen borden.” Yulia ging online op zoek naar informatie om haar ouders gerust te stellen en vond precies wat ze wil horen: “Ik vond een online platform waar mensen schreven dat hiv niet bestond. Ik was zo gestresst en bang. Dit was het antwoord daarop.”

 

Hiv werd een verboden onderwerp. Tot Yulia, na het overlijden van haar moeder, terug ging naar Sint Petersburg. 

“Toen moest ik er toch iets mee. Ik liet me anoniem testen. Toen het resultaat positief was, besloot ik dat ik er niet meer van kon wegrennen.”

Haar leven verandert als ze in contact komt met anderen met hiv. “Ik leerde mensen kennen die al heel lang hiv hebben. Daardoor besefte ik dat je goed met hiv kunt leven – mits je hiv-remmers inneemt. Dat gaf me hoop.”

 

Apotheek in huis

Sindsdien helpt Yulia mensen met hiv aan medicatie komen. Want het gebeurt vaak dat er niet genoeg voorraad is om iedereen te voorzien. Terwijl stoppen met je behandeling levensbedreigend kan zijn, en kan zorgen dat hiv resistent wordt tegen die pillen. “We zamelen hiv-remmers in van mensen die zijn overgestapt op andere medicijnen. Die sturen we naar mensen die te maken hebben met tekorten."

Haar appartement in Sint-Petersburg ligt inmiddels vol met medicijnen, en door heel Rusland heen zijn er mensen die pillen inzamelen voor het netwerk. 

Maar daar blijft het niet bij. "We schrijven brieven naar gouverneurs, autoriteiten en leidinggevenden in de gezondheidszorg. Want als je de problemen niet aankaart, worden ze niet opgelost.”

 

Het werk heeft zin

De bewustwording groeit, ziet Yulia. Meer mensen laten zich testen, en het activistische werk heeft zin. “Vorig jaar waren er nog regio’s waar mensen die al in het aidsstadium waren niet eens hiv-remmers konden krijgen. Samen met de lokale overheid en het aidscentrum kunnen we daar gelukkig verandering in brengen.”

De overheid komt ook in actie tegen het ontkennen van het bestaan van hiv en aids. Eind 2019 diende het Ministerie van Volksgezondheid een wetsvoorstel in dat het verspreiden van desinformatie over hiv strafbaar moet stellen. “Het stigma is nog steeds enorm. Ik ken mensen die uit huis gezet zijn vanwege hun hiv-status. Dat stigma is een voedingsbodem voor het ontkennen van aids en het weigeren van behandeling.”

Yulia doet een pakketje met hiv-remmers op de post. Foto's: Chris de Bode

Trots op verandering

Hiv-ontkenners sturen haar boze brieven waarin ze schrijven dat Yulia liegt over het nemen van medicatie. “Ik zie er te goed uit, zeggen ze. Veel ontkenners denken dat de medicatie een complot is, om mensen aan de rand van de samenleving uit de weg te ruimen. Maar als dat zo was, zou die medicatie wel beter beschikbaar zijn. Als het moet laat ik live op Skype zien hoe ik mijn pillen inneem.”

“Elke keer dat ik een interview geef, krijg ik berichtjes en vragen van mensen met hiv. En hun familieleden sturen me brieven om me te bedanken: doordat ze zien dat mensen open zijn over leven met hiv, verandert hun perspectief. Dat maakt me enorm trots.”

Help mee 

Samen met dappere mensen die zich met hart en ziel inzetten voor de aidsbestrijding, zorgen we dat ook de mensen die het meest kwetsbaar zijn voor hiv goede (online) voorlichting, hiv-tests en – behandeling krijgen. Help je mee?

 

help mee

Igor en Sacha Igor en Sacha
Aidsfonds gebruikt cookies om de website goed te laten functioneren, webverkeer (geanonimiseerd) te analyseren, socialmedia-filmpjes en -posts te tonen en gericht te kunnen adverteren. Je geeft toestemming voor deze cookies door op accepteren te klikken. Ben je niet akkoord, wijzig dan je voorkeuren. Meer informatie