Erwin: “Ik ben gehavend uit de strijd gekomen, maar ik ben er nog wél”

Play

“Stille bommen” noemt hij het. “Je ging naar de kroeg en je hoorde: die is overleden. Die is ziek.” Zelf kreeg Erwin in 1984 zijn hiv-diagnose, en een aantal jaar later had hij aids. “Mensen vroegen me hoe lang ik nog te leven had, maar ik had ook geen idee. Ik ging me op een gegeven moment bijna schuldig voelen dat ik er nog was.”

Bijwerkingen

Jaren later is hij er nog steeds: een levenslustige man die met pretoogjes grappige anekdotes over zijn beenprotheses vertelt.

Z’n benen verloor hij door bijwerkingen van de vroegste medicijnen tegen hiv, die je leven met een aantal jaar konden verlengen. “Zo’n 16 jaar geleden werd m’n eerste been geamputeerd en twee jaar later mijn andere been. Het was kiezen of delen. Je benen eraf of stoppen met medicijnen en overlijden.”

Doodsvonnis

De levensreddende medicijnen die hij nu neemt, zijn er pas sinds 1996.  Tot die tijd dacht Erwin dat hij in korte tijd zou overlijden. “In 1989 overleed mijn partner en ik ging zelf ook achteruit. Ik ben gestopt met werken. Gestopt mijn rijbewijs proberen te halen. Allemaal dat soort praktische zaken, want het had toch allemaal geen zin meer. Iedereen om je heen viel weg. Constant crematies en begrafenissen. Het is moeilijk te beseffen, maar zo was het wel. Een bizarre tijd.”

Stoer

Open was hij in het begin niet over zijn hiv, uit angst gediscrimineerd te worden. “Iemand vertelde me in de bar waar ik werkte dat hij aids had. Ik wilde hem helpen, maar ik durfde zelf niet te vertellen dat ik het ook had.”

Dat veranderde later, toen hij zich ging inzetten voor de Hivplus-lijn van de Hiv Vereniging. “Er waren weinig plekken om je verhaal te doen, dus het was een heftige periode aan de telefoon. Bij de Hiv Vereniging leerde ik Martin Schenk kennen. We werden maatjes. Martin kreeg op een gegeven moment karposi, een huidkanker die bij aids voortkomt. Hij ging naar Erwin Olaf om een mooie foto te maken voor een campagne. Dat vond ik zo enorm stoer van hem. Hij heeft me aangezet om actief te blijven, bij de Hiv Vereniging en bij Aidsfonds. Vreselijk jammer dat hij niet lang daarna overleden is. Voor hem kwamen de medicijnen te laat.”

Dankbaar

Voor Erwin kwamen ze wel op tijd, en daar is hij dankbaar voor. “Ik ben gehavend uit de strijd gekomen, maar ik ben er nog wél. Ik heb echt een goeie kwaliteit van leven.
De combinatietherapie zette mijn wereld op zijn kop. Want ik zou doodgaan. En nu hoor je ineens dat er grote kans is dat je verder gaat leven. Dat het niet meer een dodelijke ziekte is, maar een chronische ziekte. Dat vond ik zo’n enorme omschakeling en heel moeilijk te bevatten.”

Ik ben ontzettend dankbaar dat ik er nog ben

Erwin

N=N

Er is nog een omschakeling bij gekomen. Erwin is er lyrisch over. “Er is inmiddels aangetoond dat wanneer je met hiv op behandeling bent, je het virus niet meer kunt overdragen op anderen.” Door behandeling wordt het aantal virusdeeltjes in je bloed zo laag, dat het niet meer meetbaar is.

“N=N, niet meetbaar = niet overdraagbaar. Het stopt dan bij jou. Daar haal je ook aids mee de wereld uit. Dat is natuurlijk fantastisch. En daarbij haal je volgens mij ook – dat hoop ik dan – het stigma weg. Het negatieve stigma dat hiv met zich mee brengt. Mensen voelen zich dan veel vrijer en open over hun eigen hiv-status.”

Oneerlijk verdeeld

“Het is nog zo oneerlijk momenteel hoe het verdeeld is. Het is echt waar je wiegje staat. Ik ben hier geboren in Amsterdam, in Nederland, een land waar medicijnen bereikbaar zijn. Als je wiegje ergens anders staat, in Rusland of Afrika, is er bijna geen toegang tot medicatie. Dat is zo oneerlijk. Ik vind het heel belangrijk dat we ons voor die mensen blijven inzetten.”