“Genezing staat hoog op mijn wenslijstje”

27 jaar was hij, toen hij te horen kreeg dat hij hiv heeft. Erwin: “Ik was net met mijn vriend op vakantie naar New York geweest. Bij terugkomst zei iemand tegen ons: ‘Er is een of andere ziekte die rondwaart. Je kunt laten testen of je het hebt.’ Dus dat deden we. We bleken allebei hiv te hebben. Wij waren niet echt geshockeerd. Niemand wist er veel van in die tijd. Er werd tegen ons gezegd dat het virus zich niet altijd ontwikkelt tot aids.”

In sneltreinvaart

“Twee jaar later was mijn vriend ziek. Ook mensen om me heen kregen klachten. Daarna ging het in sneltreinvaart. Ik had inmiddels een café in Amsterdam en de ene na de andere vaste klant werd ziek. Mijn vriend overleed. Toen was ook ik aan de beurt, ik werd ziek. Ik dacht: het kan niet lang duren voordat ik ook ga. Als reactie hierop dook ik helemaal in de gemeenschap. Ik ging als vrijwilliger bij de Hiv-plus lijn (een telefonische hulpdienst voor mensen met hiv en aids, red.), werken en deed dingen voor Aidsfonds. Daar sprak ik veel mensen. Vooral mensen van buiten de stad waren heel geïsoleerd. Zij stierven in hun huis, alleen. Ik prees mezelf dan gelukkig dat ik het zo goed had, in een veilige omgeving. Door anderen te helpen, hielp ik ook mezelf.”

Heftige bijwerkingen

“Ik was 37 jaar toen ik de diagnose aids kreeg. Ik kreeg het vertragende medicijn azt, in een lage dosis. Drie keer per dag. Azt had enorme bijwerkingen. Het medicijn veroorzaakte verstoppingen in mijn bloedvaten. Ik had heel veel pijn. Op een gegeven moment kon ik amper lopen. Mijn leven stond stil. Maar het was slikken of stikken. Als ik de pillen niet zou nemen, zou ik zeker doodgaan. Ik wilde niet dood. Toen zijn mijn beide benen afgezet. Ik dacht: oké, ik ben wel rolstoel gebonden, maar ik ben er nog. Ik kan mijn leven weer oppakken.”

Slagroom happen

Toen de levensreddende combinatietherapie, een pillencocktail, werd ontdekt, was het echter niet meteen 100% feest voor Erwin. “Het was heel belangrijk wat je erbij at. Ik belandde in een enorm strak regime. ‘s Morgens moest je heel veel vet erbij eten, dus zat je slagroom te happen. In de middag mocht je juist niks eten en ‘s avonds weer veel vet. Je was dus de hele dag met eten bezig. Dramatisch. Ik heb nog twee keer longkanker gehad, waarschijnlijk ook door de medicijnen. Maar dankzij veel wetenschappelijk onderzoek is de medicatie inmiddels flink verbeterd. Ik ging van zo’n 20 pillen per dag naar de 2 hiv-pillen die ik nu slik. Ook zijn er nu veel minder bijverschijnselen.”

Genezing

Toch hoopt Erwin op hiv-genezing. “Ik begeef me in een luxepositie. Ik woon in Nederland, en ik heb een goed leven. Ik voel me gelukkig. Ik heb het overleefd. Gezien waar ik vandaan kom, maken die twee pillen per dag mij niet meer uit. Maar helaas is de situatie voor veel mensen met hiv heel anders. Sommigen moeten echt vechten voor hun medicijnen. Ik hoor schrijnende verhalen uit Afrika, waar mensen tien kilometer moeten lopen om medicijnen te halen en daardoor geen tijd hebben voor water, boodschappen of werk. Uit Rusland, waar mensen maar hopen dat er een busje langskomt waar ze hiv-pillen kunnen krijgen. Daarom moét genezing er komen. Zodat hun levens niet meer afhangen van de beschikbaarheid van een pil die je elke dag moet innemen voor de rest van je leven. Voor al die mensen wereldwijd zou dat een enorme uitkomst zijn. Hoe fantastisch zou het zijn als ik dat nog meemaak? Dat ik straks kan zeggen: ik heb aids zien komen én gaan. Ik gun iedereen een liefdevol en vrij leven. Daarom is het ontzettend belangrijk dat onderzoek naar hiv-genezing blijft doorgaan. Is genezing mijn ultieme droom? Het staat wel hoog op mijn lijstje. Het zou toch geweldig zijn als Aidsfonds zichzelf kan opheffen.”