“Ik herinner me de schaamte die mijn oom met hiv voelde”
Lucy Schoen fietst in 2024 mee met de Rainbow Ride; een kleurrijke fietstocht om geld op te halen voor de aidsbestrijding en om aandacht te vragen voor gelijke zorg voor iedereen. Zij fietst mee met haar oom in gedachten.
“Ik was een jaar of elf, dat was in het begin van de jaren negentig, toen ik te horen kreeg dat mijn oom hiv had. Hij werd niet meteen ziek, de medicatie sloeg aanvankelijk goed aan en hij kon ook blijven werken. Op de middelbare school heb ik nog een werkstuk gemaakt over de ziekte en de ontwikkelingen die er destijds waren rondom nieuwe medicatie. Superinteressant vond ik het.”
Depressie
“Helaas ging het steeds slechter met mijn oom. Hij reageerde minder goed op de cocktail aan medicijnen die hij kreeg. Daarbij voelde hij enorm veel schaamte over het feit dat hij aids had en ook dat hij op mannen viel. Die worsteling leidde tot een ernstige depressie.”
Mentale impact
“Ik herinner me mijn oom als een prachtige, stoere, gespierde man; hij was eerste stuurman op de grote vaart en voer de hele wereld over. Naarmate hij zieker werd, viel hij af; hij werd steeds magerder. Daar kwamen allerlei huidaandoeningen bovenop. Maar los van alle fysieke gevolgen was de mentale impact van de ziekte voor hem vele malen groter. Na een lijdensweg van enkele jaren heeft hij in 2002 een einde aan zijn leven gemaakt.”
Leven met hiv
“Ik werk als ambtenaar bij de gemeente Amsterdam en maak deel uit van het Roze Ambtenaren Netwerk. Die community komt op voor gelijke rechten op de werkvloer voor lhbtiq-personen. Zowel privé als via mijn werk ken ik een aantal mannen met hiv. Wat een wereld van verschil met mijn oom; de impact die deze ziekte heeft op iemands leven is dankzij goede medicatie zo veel kleiner geworden.”
Strijd
“In Nederland hebben we zoveel bereikt. Je zou kunnen zeggen dat het hier op orde is. De strijd wordt elders gestreden. Te beginnen in Oost-Europa, hier om de hoek! Ik vind het onverteerbaar dat schaamte en stigma, die mijn ooms leven ondraaglijk maakten, in andere landen nog steeds aan de orde van de dag zijn. Laat staan dat de medicatie die er wel al is, niet voor iedereen beschikbaar is.”
Taboe
“Toen ik de Rainbow Ride voorbij zag komen via social media, twijfelde ik geen moment. Ik heb een goede conditie en houd van fietsen, dus 200 km moet mij zeker lukken. Daarbij ben ik nu net zo oud als mijn oom was toen hij overleed. Best raar om te beseffen…Toen ik hierover vertelde aan mijn moeder, liet ze me meteen weten hoe trots ze was op mij. Dat ik het verhaal van mijn oom, waar zo’n taboe op rustte, nu ombuig in iets positiefs. Ik denk dat dat heel helend werkt voor haar.’
Gezondheid vieren
“Ik besloot de Rainbow Ride niet alleen te fietsen, dus ik begon collega’s en vrienden mee te vragen. Zo ook een collega met hiv. ‘Laten we fietsen om je gezondheid te vieren’, stelde ik voor. Hij vond dat een goed idee. Daarbij, vertelde hij, heeft hij zijn huidige goede gezondheid ook zeker te danken aan het werk van Aidsfonds. Supermooi natuurlijk. Het geeft me extra voldoening om me hier nu voor in te zetten.”
