“Je moet er niet mee stoppen, want ze hebben je nodig”

Jeannette Kok (75) uit Amsterdam deed het contactonderzoek voor de eerste aidspatiënt in Nederland. Dat leidde ertoe dat ze zich jarenlang onvermoeibaar inzette voor mensen met hiv en aids.

“Ik hoorde voor het eerst over aids van een coassistent die bij mij op kamers woonde. Hij had in een Amerikaans tijdschrift gelezen over een aandoening onder homomannen. Hij voorspelde dat dat ook wel eens naar Europa kon komen. Ik zei nog: ‘Doe niet zo pessimistisch.’ Hij bleek gelijk te hebben.” In 1981 wordt Jan S. in het AMC opgenomen met ziekteverschijnselen die verdacht veel lijken op de in Amerika beschreven gevallen. Op dat moment werkt Jeannette daar als sociaal verpleegkundige van de GGD op de geslachtsziektepolikliniek. Jan bleek achteraf de eerste Nederlandse aidspatiënt.

Schriftje

“Ik deed op de polikliniek contactonderzoek bij geslachtsziekten. Ik vroeg mijn patiënt altijd: ’Hoe, wanneer en met wie heb je onlangs seksueel contact gehad?’ Mijn baas zei dat ik ook maar contactonderzoek moest doen als er mensen binnenkwamen met ziektebeelden zoals beschreven in de Amerikaanse tijdschriften. Ik had geen idee wat ik die mensen moest vragen. Ik dacht: ik vraag maar of ze roken, sporten of drugs gebruiken.  En natuurlijk ook hoe ze seks hebben gehad en met wie.” Maar Jan lag al in coma, dus kon Jeannette hem niks vragen. “Hij had twee vrienden, broers van elkaar, en hun moeder was als een soort pleegmoeder voor Jan. Ik ben bij hen thuis geweest. Zij konden me echt alles vertellen over het liefdesleven van Jan. Dus dat heb ik genoteerd. Ik hoefde er verder niks mee te doen, zijn contacten werden niet benaderd omdat er toch geen behandeling was. Maar ik moest het wel bewaren. Dus had ik een soort geheim schriftje, dat dicht bleef voor iedereen. Met de moeder heb ik trouwens tot aan haar dood contact gehouden. Haar beide zoons zijn overleden.”


Bakje koffie

“Na Jan kwamen er meer mensen met soortgelijke klachten. Iemand in Hilversum, toen iemand in Leiden. En ik ging bij hen langs in de ziekenhuizen en maakte aantekeningen. Ik kende de meeste mannen wel van de geslachtsziektepolikliniek. Als iemand van hen naar de interne polikliniek moest, kwamen ze geregeld na afloop bij mij langs. Even uitblazen. Er waren toen nog geen aidsconsulten. Ik kon ze weinig bieden. Ik heb een koffiezetapparaatje aangeschaft en gezegd: ‘Kom hier maar even koffie drinken’. 

Op een gegeven moment kwamen er zóveel mensen langs, dat ik te weinig tijd voor ze had. Mijn collega, psycholoog David Stein, had al veel ervaring in Amerika met begeleiding van mensen met hiv en stelde voor om samen een lotgenotengroep te beginnen. Ik had weliswaar maatschappelijk werk gedaan, maar zag niet veel in groepsgesprekken. Veel mensen hadden zichtbare aandoeningen en ik dacht: dat ziet er toch naar uit voor een ander. Maar de groepsgesprekken bleken te werken. Mensen hadden veel aan elkaar.”

Vereniging

“Twee mensen uit die praatgroep zeiden: ‘We willen een vereniging oprichten, maar wij gaan dood, jij niet. Dus jij moet erbij komen’. Dat werd de Belangenvereniging mensen met aids (een van de voorlopers van de huidige Hiv Vereniging, red.). Er werd ook iemand van het COC, de belangenvereniging voor homoseksuelen, gevraagd om ons versterken. Waren er in ieder geval enkele mensen zonder hiv om voor een vervolg te zorgen als de anderen er niet meer waren.”


Herdenken

“In 1985 organiseerden we de eerste Aids Memorial Day, de dag dat stil wordt gestaan bij alle overledenen aan aids. Dat deden ze in Amerika, en er werd David gevraagd of wij ook zoiets wilden organiseren. Er waren veel mensen van buiten de stad. Zij hadden er veel aan. Zij beseften toen: ik ben niet het enige familielid of de enige met een vriend of vriendin met hiv of aids. Want in die tijd werd daar nauwelijks over gesproken. Er heerste een taboe op aids. Dat lotgenotencontact, waar ik eerst niet zoveel in zag, bleek heel nuttig te zijn. Zelf was ik op die dag vooral druk met regelen. Mijn eigen herdenkingen deed ik thuis, met anderen. Met een kaars en een wijntje.”

 

Indruk

“Ik zou als verpleegkundige nooit uit mezelf ervoor hebben gekozen om met terminale mensen te werken. Maar ik was op een bijeenkomst in Amsterdam en daar was een ziekenhuispastor. Hij zei tegen me: ‘Jeannette, je moet hier nooit mee stoppen, want ze hebben je nodig.’ Niet veel later zag ik hem in elkaar zakken. Een hartaanval. Hij heeft veel indruk op me gemaakt. Als ik het zwaar vond, moest ik altijd aan hem denken. Het was een goede tijd, maar pittig. De dag was nooit klaar. Soms werd ik om elf uur ‘s avonds nog gebeld. En ik verloor zelf in die begindagen een van mijn beste vrienden. Hij ontkende dat hij aids had. Dat was verschrikkelijk.”

Andere koek

“Ik ben mijn werkende leven geëindigd als trouwambtenaar. Ik weet nog dat ik ’s avonds laat een toespraak aan het schrijven was. Ik realiseerde me: dit soort toespraken zijn toch heel wat anders dan al die afscheidstoespraken die ik heb geschreven. Toen moest ik ineens vreselijk janken.”

Er is in 40 jaar aidsbestrijding al veel bereikt, maar we zijn er nog niet. Want ondanks dat er levensreddende hiv-medicijnen bestaan, sterft nog elke 46 seconden iemand aan de gevolgen van aids. Help ook mee door te doneren.

 

help mee

Aidsfonds gebruikt cookies om de website goed te laten functioneren, webverkeer (geanonimiseerd) te analyseren, socialmedia-filmpjes en -posts te tonen en gericht te kunnen adverteren. Je geeft toestemming voor deze cookies door op accepteren te klikken. Ben je niet akkoord, wijzig dan je voorkeuren. Meer informatie