Nienke’s ouders overleden aan aids: “Ik mocht het aan niemand vertellen”

Nienke wordt in 1980 geboren in Nigeria. Het gezin woont daar, omdat haar vader als arts voor een ontwikkelingsorganisatie werkt. Als Nienke vier is, vestigt het gezin zich in Enschede. Ze heeft fijne herinneringen aan die tijd. Haar moeder was huisvrouw en hielp vaak bij schoolactiviteiten. Haar vader was een ondernemende man die marathons liep, ooit de Elfstedentocht schaatste, van tuinieren hield en daarnaast de tijd nam om een barbiehuis voor Nienke te bouwen. Wanneer eind jaren tachtig haar moeder ziek wordt en in het ziekenhuis wordt opgenomen, lijkt het voor Nienke alsof er niets ernstigs aan de hand is. Als je ziek bent, ga je naar het ziekenhuis, zo denkt de dan 11-jarige Nienke. Terwijl zij en haar broer en zus gewoon naar school gaan, brengen ze dagelijks bezoekjes aan hun moeder. Die heeft een alvleesklierontsteking. Dat dit komt door aids, wordt voor de kinderen verzwegen. 

Abrupt einde aan schoolkamp 

‘Ik was op schoolkamp met groep acht. Ik weet nog goed dat ik heel de nacht had lopen keten met de klas, dus toen ik bij de docent werd geroepen, dacht ik dat ik op mijn kop kreeg. Maar het eerste wat er gezegd werd was: “Je vader heeft gebeld.” Foute boel, dacht ik meteen. Mijn vader zou nooit bellen als er niets aan de hand was.’ Het ging niet goed met haar moeder en Nienke moest snel naar huis komen. ‘Mijn moeder lag redelijk opgewekt in haar ziekenhuisbed en probeerde het voor mij niet al te eng maken. Dat lukte ook. Ik besefte wel dat het niet goed was, maar de impact overzie je op zo’n moment niet. Die begrijp je niet.’ Nienke is pas twaalf jaar wanneer haar moeder op Moederdag in 1992 overlijdt. 

Steeds zieker 

Na haar moeders dood pakken de gezinsleden zo veel mogelijk hun oude leventje weer op. Nog altijd weten de kinderen niet dat ook hun vader aids heeft. Maar zijn gezondheid gaat snel achteruit en Nienkes oma trekt daarom tijdelijk bij het gezin in. Op een dag vraagt haar oma aan Nienke of ze weet wat er met haar vader aan de hand is. Nienke weet niet beter dan dat haar vader een hersenvliesontsteking heeft en zegt tegen haar oma dat het wel weer goed zal komen. Waarop haar oma zegt: ‘Nou, het komt niet meer goed, want hij heeft aids.’ De tranen springen in Nienkes ogen als ze eraan terugdenkt. ‘Op dat moment wist ik: hij gaat dood. Die link legde ik gelijk. Toen kwamen natuurlijk de tranen. Ik besefte ineens wat er aan de hand was.’ 

Niemand mag het weten 

Nienke krijgt nog een belangrijke boodschap mee van haar oma: ‘Je mag dit aan niemand vertellen.’ Hierna werd er nooit meer over gesproken. Niemand die aan Nienke vraagt hoe het met haar gaat. Het leven moest gewoon doorgaan. En doorgaan, dat deed Nienke. ‘Maar het is wel een grote druk die op je schouders ligt.’ 

Enorme schaamte 

De laatste periode van zijn leven wordt Nienkes vader thuis verzorgd. Ook met haar vader spreekt Nienke nooit over zijn ziekte. Toch is er één moment haar heel dierbaar is. ‘Het zal een paar weken voor zijn overlijden zijn geweest. Hij stond naast het bed. We keken elkaar aan en hij kon het niet… hij kon er niet over praten.  Ik moest huilen en heb hem vastgepakt en geknuffeld. Ik voelde zijn schaamte. Ik denk dat hij zich schuldig en verantwoordelijk voelde. Dat het zijn schuld was dat wij zonder ouders verder moesten. Maar er kon niet over gesproken worden. Dus er was echt alleen die ene knuffel.’ 

Nog geen veertig kilo 

De gezondheid van Nienkes vader verslechtert snel, hij is enorm vermagerd. ‘Ik denk dat hij nog geen veertig kilo woog.’ Nienke kan zich nog herinneren dat haar vaders bed verschoond moest worden en dat ze hem in zijn stoel naast het bed zette. Haar vader is zo verzwakt, dat Nienke hem moet vasthouden, zodat hij niet omvalt. ‘En dan ga je gewoon ’s avonds weer naar bed en ga je slapen. Tot dat je ’s ochtends vroeg gestommel hoort en je weet: dit is anders dan anders. Dat je beseft: hij is overleden…’ 

Niemand meer 

Nienke was veertien en bleef alleen achter. Haar broer studeert dan al in Delft en ook haar zus gaat op kamers. Haar ouders hadden bepaald dat Nienke na hun dood zou gaan wonen bij oude studievrienden van hen in Groningen. Een stel zonder kinderen, dat Nienke nauwelijks kent. ‘Wat ík wilde, is mij nooit gevraagd.’ Desondanks gaat Nienke niet in tegen de beslissing om naar Groningen te verhuizen. ‘Ik was volkomen afhankelijk van die mensen, want ik had niemand meer waarop ik kon terugvallen. Ik besefte toen al wel dat ik zonder die mensen echt alleen zou zijn.’ 

‘Daar zat ik dan, in een busje met mijn kat op schoot en naast de man bij wie ik ging wonen.’ Illustratie: Luke van Gessel

‘Schijt aan iedereen’ 

Het huis van haar ouders wordt verkocht en Nienke vertrekt, weg van haar school en haar vrienden. ‘Daar zat ik dan, in een busje met mijn kat op schoot en naast de man bij wie ik ging wonen. Toen, in dat busje, heb ik besloten dat ik schijt zou hebben aan iedereen. Dat als mij gevraagd zou worden wat er is gebeurd, ik gewoon zou vertellen wat mij is overkomen.’ Het is een beslissing waar Nienke vandaag de dag nog trots op is. ‘Die beslissing heeft me veel gebracht. Dat was mijn eerste eigen keuze. Iets waar ik zelf invloed op had’, zegt ze geëmotioneerd. 

Stigma doorbreken 

Als haar nieuwe klasgenoten in Groningen vragen waarom ze verhuisd is, vertelt Nienke dat haar ouders aan aids zijn overleden. ‘Ik merkte toen dat ik er met klasgenoten gewoon over kon praten.’ Nienke is daarna altijd open geweest over de ziekte die haar ouders het leven kostte. Dat er in haar familie nooit over werd gesproken, wijt ze deels aan opvoeding en deels aan stigma. ‘Het stigma is er. Maar als jij besluit om daar niet over te praten, zal dat ook nooit veranderen.’ 

In de voetsporen van haar vader 

Haar tijd in Groningen heeft Nienke naar eigen zeggen vooral uitgezeten. Ze is de mensen bij wie ze ging wonen dankbaar, maar een hechte band is er nooit ontstaan. Haar doel was dan ook om zo snel mogelijk haar eindexamens te halen en op kamers te gaan. Als ze gaat studeren, kiest ze voor Geneeskunde. ‘Dat is dan toch de invloed van mijn vader’, zegt Nienke lachend. ‘Maar ik wilde geen arts worden om iedereen beter te maken. Ik wilde leren hoe ik mensen met hun ziekte kan helpen, hoe ik ze kan ondersteunen.’ Nienke wordt daarom uiteindelijk huisarts. 

Andere tijd 

Inmiddels woont Nienke met haar man en drie zonen in Amersfoort. Nienkes kinderen groeien op in een tijd waarin er weinig aandacht is voor hiv en aids. Dat was wel anders toen zij zelf opgroeide. Zo overleed zanger Freddie Mercury aan aids, en mochten Nienke en haar broer en zus daarom, voor die ene keer, overdag tv kijken. Ze wisten toen niet dat hun ouders inmiddels al beiden de diagnose hiv hadden. Ook het optreden van de door aids getroffen zanger René Klijn bij Paul de Leeuw kreeg veel aandacht in die tijd. ‘Dat soort verhalen hoor je nu bijna niet. Het leeft niet meer. Dat is misschien ook niet zo gek, want het is nu een andere tijd. Maar daardoor merk ik wel dat het aidsprobleem zoals ik dat voel en ken, voor veel mensen niet bestaat. En dat doet weleens pijn.’ 

Compassie

En dan is er nog iets wat haar opvalt. ‘Mensen vragen regelmatig: “Hoe komt iemand eigenlijk aan aids?” Wat ze daar in feite mee bedoelen is: in hoeverre is het je eigen schuld als je ziek wordt? En hoe groot is de kans dat ik het zelf krijg? Dat merk ik ook vaak in mijn huisartsenpraktijk, wanneer het om andere ziektes gaat, zoals kanker. Mensen willen gerustgesteld worden en zichzelf ervan overtuigen: dat zal mij niet gebeuren. Anderen krijgen kanker en ik niet, want ik leef gezond en rook niet. Ook bij corona zag je die reactie: als je dat krijgt, heb je vast de regels niet goed opgevolgd. En met hiv en aids is dat hetzelfde: iemand zal daar op een of ander manier wel zelf schuldig aan zijn geweest. Maar helaas, als arts kan ik zeggen dat het ons allemaal kan overkomen. Zeker natuurlijk in landen waar mensen niet weten wat hiv is of hoe je het overdraagt. Ik denk dat het heel belangrijk is om je dat te blijven realiseren en met compassie naar elkaar te blijven kijken. Want já, het kan iedereen -en dus ook jou- gebeuren.’