“Dat ik nu niet meer dodelijk ben, dat is het mooiste gevoel”

“Ik groeide op in São Paulo, Brazilië. Als kind had ik al signalen in mijn lichaam dat ik van mannen hield. Dat was een vreselijk gevoel, want ik wilde mijn ouders geen verdriet doen. We hadden een ontzettend hechte band. En dus onderdrukte ik mijn gevoel. Pas toen ik in 1985 naar Ibiza ging, liet ik mezelf toe om seks met mannen te hebben. Waarschijnlijk heb ik daar hiv opgelopen. Ik weet nog dat daar een vaag verhaal rondging over een homoziekte. Maar dat zagen we toen als typisch homohaat. Na Ibiza heb ik nog een half jaar in Parijs gestudeerd. Daar ontmoette ik een Nederlandse vrouw. Ze kwam me opzoeken in Brazilië en is niet meer weggegaan. Uiteindelijk zijn we getrouwd. Inmiddels was er ook in Sao Paulo meer bekend over aids en zat de angst er goed in.  We wilden graag kinderen. Mijn vrouw vroeg mij een hiv-test te doen voordat we zouden stoppen met condooms.  

Hiv-positief 

Toen ik in 1987 de diagnose kreeg veranderde alles. Ik voelde paniek vanbinnen, maar kon dat met niemand delen. Ik heb het mijn ouders nooit verteld. Ik wist dat het hun leven kapot zou maken. En iedere arts of specialist die ik sprak moest huilen. Want ze konden niks voor me doen. ‘Binnen twee jaar ga je dood’, is wat ze zeiden. Ik heb bijna zes maanden lang niks gevoeld. Ik kon ook niets voelen, want ik had een doodsvonnis gekregen. Wat ik wel wist was dat ik niet in Brazilië wilde sterven. Ik had om me heen gezien wat aids met mensen deed en wilde dat mijn ouders niet aandoen. Zoals dieren instinctief een plekje in het bos zoeken om dood te gaan, deed ik dat ook. Dus ik verhuisde naar Nederland. Dat kon omdat ik getrouwd was met een Nederlandse vrouw. Al is onze relatie kort na mijn diagnose kapot gegaan.  Voor mij was dat goed. Ik zou toch doodgaan, en wilde niet langer mijn gevoelens voor mannen onderdrukken. 

Overleven 

Iedere keer kreeg ik van de artsen weer hetzelfde bericht: “Je hebt maximaal twee jaar te leven’. Als je een ziekte hebt die geen vooruitzicht biedt, kun je heel erg destructief worden. Je kunt voor het  roekeloze seks, drugs en rock & roll gaan. Dat pad heb ik niet gekozen. Ik leerde dat liefde voor jezelf het enige tegengewicht is voor zelfdestructie. Dus wat doe je? Gezond eten, goed slapen en zorgen voor l veel steun van vrienden. Dat lijkt idyllisch, maar zo was het niet. Het was onderdeel van de strijd. Ik heb van 1985 tot 2002 het virus op eigen kracht bestreden, al heb ik wel veel gezondheidsschade opgelopen. Vanaf 1996 waren er hiv-remmers, maar ik kwam daar pas in 2002 voor in aanmerking. De start van mijn behandeling was een van de mooiste momenten van mijn leven. Want ik had niet alleen al die jaren een dodelijke ziekte, ik was ook een dodelijk mens. Dat was vreselijk om te dragen. Een condoom was heilig, maar er was altijd die angst dat mensen dood konden gaan door contact of seks met mij te hebben. Dat ik nu niet meer dodelijk ben, dat is het mooiste gevoel.    

Veranderd

Een van de belangrijkste manieren om mijn eigen hiv te bestrijden, was om een missie te vinden in mijn leven. Dat was eigenlijk een les van mijn vader. Hij zei: ‘De essentie van je leven is hoe bewust je je bent van de ander’. Ik ben veranderd in iemand waar ik heel trots op ben. Niet alleen om het feit dat ik nu nog leef, maar omdat ik de kracht heb gevonden om door te gaan. Sinds 2002 werk ik bij Aidsfonds. Het is mijn passie om mensen met hiv wereldwijd met elkaar te verbinden. Om ze te laten voelen dat ze niet alleen zijn. Om van elkaar te leren en samen te vechten voor ons recht op goede gezondheidszorg. En dat blijf ik doen tot aan mijn pensioen, over twee jaar.”