Jaarlijks sterven nog bijna 800.000 mensen aan de gevolgen van aids, maar toch neemt de urgentie voor de epidemie sinds de jaren 90 af. Wat moet er gebeuren om de aandacht rond hiv vast te houden? Onze directeur Mark Vermeulen ging het gesprek aan met twee Amerikaanse aidsactivisten van ACT UP.
Gregg Gonsalves (55, ACT UP Boston) is epidemioloog en doceert aan de Yale School for Public Health. David Barr (63, ACT UP New York) is advocaat en werkt voor het Fremont Center, dat mensenrechtenorganisaties wereldwijd ondersteunt.
Mark: Toen ik hiv kreeg, was er onmiddellijk medicatie beschikbaar. Hoe anders was dat voor jullie, in de jaren tachtig! Wat weten jullie nog van die donkere tijd?
Gregg: "Ik woonde eind jaren tachtig in Boston. Ik was begin twintig, net van school en had een vriendje. Toen we een maand met elkaar omgingen, kwam hij me thuis opzoeken om het uit te maken. Hij kon alleen maar huilen. Ik snapte er niets van. Waarom dan toch? Toen bleek dat hij net had gehoord dat hij hiv-positief was. Ik was het nog niet. We waren radeloos. Je moet bedenken: er was toen geen internet, alles wat we wisten over hiv waren de vreselijke verhalen uit de krant. Dus ging ik naar een bijeenkomst van ACT UP in Boston, gewoon om meer te weten te komen over hiv. Daar trof ik veel meer jongens aan die wilden weten over wat je kon doen tegen hiv."
David: “Jeetje...waar moeten we beginnen? Mijn eerste herinnering aan aids is van vroeger, van begin jaren tachtig. In de krant zag ik een rouwadvertentie van iemand met wie ik op toneel had gezeten toen ik 18 was. Hij leidde een toneelgezelschap en was nog heel jong. Ik was diep geschokt door zijn dood en ging naar zijn uitvaart. Dat was de eerste aidsherdenkingsdienst die ik meemaakte. Er zouden er nog vele volgen. Toen bestond het woord aids nog niet eens. Er werd gezegd dat hij gestorven was aan ‘die homoziekte die snel en plotseling kon toeslaan’.
Kort daarna liep ik hiv op, ergens in ’82. Twee jaar later werd ik pas echt actief, toen ik stage liep als rechtenstudent. Mijn advocatenkantoor wilde de vergunningen voor de hiv-tests, die toen op de markt kwamen, aanvullen met anti-discriminatie-bepalingen. Die zouden rechtsbescherming bieden aan de gebruiker als het testresultaat positief was. Dat is niet gelukt, en dat hebben we geweten. Toen de tests werden ingevoerd, werden we overstelpt met telefoontjes van mannen die hun baan en hun huis kwijtraakten. En hun verzekering dekte niets. Ik was maar een stagiaire, maar ik was het eerste aanspreekpunt als ze belden. Dat heeft mij tot activist gemaakt bij ACT UP New York.”
"We waren overal aanwezig, op straat, in het parlement, op de kantoren van de farmaceuten. Met steeds weer dezelfde boodschap: laat ons niet stikken, zoek een oplossing voor deze ziekte."
Mark: Ik was 19 toen ik in Amsterdam ging wonen en voor het eerst contact had met mensen met hiv. Dat was in 1998, de combinatietherapie voor hiv was toen beschikbaar. Voor jonge mensen ligt aids nu nog verder in de geschiedenis. Wat moeten ze weten over wat jullie hebben meegemaakt?
David: “Ik trek nu op met jonge PrEP-activisten in New York. Ze zijn bijzonder goed geïnformeerd en heel energiek. Ze ijveren om de hiv-preventiepil PrEP goedkoper en beschikbaar te krijgen voor iedereen. Ze gaan slim te werk en ik werk graag met ze samen. Ze vragen me vaak hoe dat ging vroeger. Ze hebben daar eerlijk gezegd heel romantische voorstellingen van. Dan vertel ik ze dat het toen chaos was.
We hadden geen idee, we improviseerden en vonden elkaar. Zo groeide er een saamhorigheid die ons enorm sterk maakte. Deze generatie is anders. Ze weten donders goed waar ze mee bezig zijn, maar ze zijn veel afstandelijker, minder persoonlijk. Ze communiceren via social media, maar voeren geen echte gesprekken over wat ze dwars zit. Ik hoor ze nooit praten over seks en of ze bang zijn voor hiv. Dat vind ik hoogst merkwaardig.”
Gregg: “Dat klopt. Ik heb dan geen jonge activisten om me heen op de Yale universiteit, maar studenten van 18 tot 20 jaar. Ze zijn nauwelijks bezig met hun seksualiteit, of ze nu homo zijn of niet. Ze weten weinig over hiv en al helemaal niets over de hiv-epidemie in Amerika, die vooral in de zuidelijke staten zorgwekkend groeit onder jonge Afro-Amerikaanse homomannen. Ze hebben nooit gehoord van ACT UP.”
Mark: Stelt je dat teleur?
David: “Ik vind het teleurstellend, ja. Er is weinig besef hoe verschrikkelijk het was en wat we voor elkaar hebben gekregen door samen op te trekken. We mogen trots zijn op het feit dat we zijn blijven aandringen bij wetenschappers en artsen om te zoeken naar een oplossing voor hiv. Daar profiteert de jongere generatie nu van.”
"Wij zijn het bewijs dat je kunt leven met hiv, het betekent niet het einde. Je kunt de strijd tegen hiv winnen, door te overleven, door als activist te krijgen waar je voor strijdt. Wij hebben het overleefd."
Mark: Jullie zijn er dus van overtuigd dat activisme nog steeds bestaat. Maar wat wil je aan jonge mensen met hiv meegeven?
David: “Er is op dit moment een echte seksuele revolutie gaande onder homomannen. Met PrEP is nu ook seks zonder condooms mogelijk. Genieten van seks kan omdat de angst voor hiv is verdwenen. Dat is geweldig natuurlijk. Maar deze ervaringen zijn voor veel mensen nieuw en misschien ook een beetje eng. Daarover moeten we durven praten met elkaar. Bijvoorbeeld dat het belangrijk is dat je PrEP zorgvuldig slikt en niet vergeet. Dat PrEP wel beschermt tegen hiv, maar niet tegen soa’s. Dat wordt te weinig met elkaar besproken, jongelui voelen zich veel te verlegen om het hierover te hebben. Dat is jammer.”
Gregg: “Wij zijn het bewijs dat je kunt leven met hiv, het betekent niet het einde. Je kunt de strijd tegen hiv zelfs winnen, door te overleven, door als activist te krijgen waar je voor strijdt. Wij hebben het overleefd. In die crisis hadden we het over de meest persoonlijke en intieme zaken, we spraken over leven en dood. Dat bracht ons heel dicht bij elkaar. Die saamhorigheid mis ik tegenwoordig. Het is essentieel om over je seksualiteit te praten, ook over hiv en over soa’s. Ik ben het eens met David dat dit nu onvoldoende gebeurt. Mijn voorstel: laat in Amsterdam oudere en jonge activisten, mensen met hiv, elkaar ontmoeten. Breng de generaties bij elkaar om dat gesprek op gang te brengen. Het zou kunnen werken!”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #29. Interview Mark Vermeulen, tekst Anna Nijsters en fotografie Marjolein Annegarn en Robert A. Lisak.
Aidsfonds ondersteunt wereldwijd activisten. Samen komen we op voor de rechten van mensen met hiv. Help jij mee?
