Leven met hiv
De levensverwachting van mensen met hiv is bij goede en snelle behandeling gelijk aan die van ieder ander. Als je wordt behandeld en je bent verder gezond, kan je normaal functioneren in de maatschappij.
In het begin, als je net weet dat je hiv hebt, moet je ongetwijfeld wennen aan het idee en alles dat erbij komt kijken. Er komt veel op je af. Hiv is een infectie die nog altijd bij grote delen van de maatschappij beladen is. Dat komt door het hiv-stigma.
Door behandeling draag je hiv niet over
Wist je dat als je hiv hebt en op effectieve behandeling bent, het virus niet kunt overdragen? In 3 – 6 maanden na de start van de behandeling is het virus zo ver onderdrukt dat het niet meer meetbaar is. Dit noemen we N=N: Niet meetbaar = Niet overdraagbaar.
Zolang je hiv-remmers slikt, hoef je niet bang te zijn dat je het virus aan iemand anders doorgeeft. Ook niet bij seks zonder condoom.
Behandeling van hiv
De meeste mensen met hiv slikken één à twee keer per dag één tot twee pillen. Als je hiv-behandeling langere tijd goed aanslaat, zal je meer rust vinden. Je laat je leven niet meer door hiv leiden, maar leidt je leven rondom hiv.
De behandeling van hiv wordt in Nederland vergoed door de zorgverzekering. Als je niet verzekerd bent, wordt er gekeken hoeveel je zelf bij kunt dragen aan de kosten van een behandeling.
Voor steun of meer informatie kun je altijd aankloppen bij je behandelaar of diverse instanties.
De volgende vragen spelen vaak:
Wie vertel ik over mijn hiv?
De mensen die je dierbaar zijn, wil je ongetwijfeld vertellen hoe het met je gaat. Weet dat je nooit verplicht bent om over je hiv-status te vertellen. In de dagelijkse omgang lopen mensen in je omgeving geen risico om hiv te krijgen. De keuze om het te vertellen, ligt dus altijd bij jezelf.
Wie vertel ik over mijn hiv en wie niet?
Overweeg zelf in hoeverre je het belangrijk vindt om anderen in je omgeving te informeren. Houd er rekening mee dat niet alle mensen meelevend reageren. Mensen met hiv krijgen zonder uitzondering te maken met negatieve reacties. Denk bijvoorbeeld aan boosheid, afwijzing of discriminatie.
Besef dat veel nare reacties voortkomen uit onwetendheid en onterechte angsten over hiv. Omdat mensen in het dagelijks leven amper worden geconfronteerd met hiv, hebben ze bijvoorbeeld vaak irreële angsten over het besmettingsrisico. Het kan helpen als je ze wijst op informatie over hiv.
Praten over hiv met lotgenoten
Als je de behoefte voelt om over je ervaringen te praten, kun je ook contact zoeken met lotgenoten. Neem dan contact op met het Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland.
Moet ik over hiv vertellen in het onderwijs, bij het werk of bij zorgverleners?
Als je lichamelijke klachten hebt die je werk in de weg staan, moet je dit vertellen bij een sollicitatie. Maar je bent nooit verplicht te vertellen dat dit door hiv komt. Ook niet aan je werkgever of aan de tandarts.
Hiv op het werk
Je bent niet verplicht om aan een werkgever te vertellen dat je hiv hebt. Ook bij een sollicitatie hoef je je hiv-status niet bekend te maken. Alleen als je bepaalde klachten hebt die je werkzaamheden in de weg staan, moet je die benoemen. De gids ‘Positief werkt’ biedt informatie voor iedereen die met hiv heeft te maken in een werksituatie: werknemers (met of zonder hiv), werkgevers, arbodiensten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en personeelsfunctionarissen.
Onderwijs
Heb je vragen over hiv in het onderwijs? Raadpleeg de gids ‘Positief leert’ van de Hiv Vereniging Nederland. Deze gids biedt informatie voor docenten met hiv, ouders met hiv, ouders met hiv-positieve kinderen, (aankomende) studenten of scholieren met hiv. De gids is interessant voor alle betrokkenen bij het onderwijs die te maken krijgen met hiv. Algemene informatie vind je op de site van de Hiv Vereniging Nederland.
Huisarts en tandarts
Zorgverleners hoeven niet altijd te weten of iemand hiv heeft. Of het nu gaat om je tandarts, EHBO’er, verpleegkundige of arts. Alle medische professionals houden zich bij hun werk aan hygiënische voorschriften, omdat ze zich moeten beschermen tegen uiteenlopende infectieziekten. Neem bijvoorbeeld hepatitis: deze infectieziekte is veel besmettelijker dan hiv.
Meestal weten huisartsen wel of hun patiënten hiv hebben, tenzij iemand uitdrukkelijk aangeeft dat de huisarts het niet mag weten. Met het oog op je algehele gezondheid is het goed als de huisarts wel op de hoogte is van je hiv-infectie. Zij hebben hierover zwijgplicht.
Kan ik verzekeringen afsluiten?
Hiv is sinds juni 2009 erkend als verzekerbare chronische aandoening. Het is dus mogelijk om bijvoorbeeld een levensverzekering of uitvaartverzekering af te sluiten. Verzekeraars mogen mensen niet bij voorbaat uitsluiten vanwege hun hiv-status, wel vanwege je individuele medische situatie.
Sinds 2005 konden mensen met hiv al – onder bepaalde medische condities – een levensverzekering afsluiten. Dit was een belangrijke ontwikkeling, omdat bij sommige hypotheken het afsluiten van een levensverzekering verplicht is. Inmiddels kunnen ook mensen die nog niet met hiv-medicatie begonnen zijn, zo’n verzekering afsluiten.
Het is altijd handig om offertes op te vragen bij meerdere verzekeraars. Er kunnen verschillen zijn in de looptijd van de verzekering en in de hoogte van de premie.
Zorgverzekering
Voor het afsluiten van een zorgverzekering, is het belangrijk om je goed te informeren. Meer informatie over zaken waar je op moet letten bij de keuze van een zorgverzekering vind je op de site van de Hiv Vereniging Nederland. Je kunt via de Hiv Vereniging ook korting krijgen door je aan te sluiten bij hun collectief.
Hoe ga ik om met seksuele problemen?
De helft van de mensen met hiv ondervindt problemen op seksueel gebied. Het kan bijvoorbeeld gaan om verminderde zin naar seks, erectiestoornissen of het mijden van seks.
Hiv kan van invloed zijn op de beleving van seks. Bijvoorbeeld doordat mensen met hiv bang zijn het virus over te dragen. Als je problemen ondervindt op seksueel gebied, bespreek dat dan met je arts of hiv-consulent. Samen kunnen jullie kijken waar de oorzaken liggen. Veel voorkomende oorzaken zijn:
Angst om hiv over te dragen
- Mensen met hiv die succesvol behandeld worden met hiv-remmers, kunnen het virus niet meer overdragen. Zelfs bij seks zonder condoom. Bij seks zonder condoom blijf je wel risico lopen op andere soa’s.
- Je kunt er daarnaast op vertrouwen dat condooms werken om de kans op hiv-overdracht te verkleinen. En je partner kan PrEP nemen om een hiv-infectie uit te sluiten.
- Als het condoom scheurt en er is risico op hiv-overdracht, kan je sekspartner een preventieve PEP-behandeling krijgen tot 72 uur na de seks.
Lees meer over hiv-overdracht voorkomen
Bijwerkingen van hiv-remmers
Hiv-remmers kunnen bijdragen aan een verminderde zin in seks. De arts of hiv-consulent kan medicatie voorschrijven, bijvoorbeeld erectiepillen. Eventueel kun je een overstap naar andere medicijnen overwegen.
Problemen met condoomgebruik
- Zit het condoom niet lekker? Heb je te maken met condooms die afglijden of scheuren? Meestal komt dit omdat het condoom niet goed is omgedaan. Bekijk dan de instructie.
- Tips voor mannen die seks hebben met mannen
- Vind je het lastig om het condoom ter sprake te brengen? Lees de volgende tips. Bedenk dat de argumenten hetzelfde zijn voor mensen met en zonder hiv. Bij elk seksueel contact moeten beide partijen ervan uitgaan dat de ander ongemerkt soa’s of hiv kan hebben.
- Voel je weerzin tegen vrijen met condoom? Het is belangrijk om uit te vinden waaraan dat ligt. Bespreek dit met je arts of hiv-consulent. Heeft het te maken met bovengenoemde punten? Heeft het te maken met erectieproblemen? Ben je bang om hiv over te dragen?
Er zijn mensen met hiv, die bewust een hiv-positieve partner zoeken als de angst blijft domineren. Dit wordt serosorteren genoemd.
Hoe ga ik om met een kinderwens?
Als je hiv hebt kun je zonder problemen kinderen zonder hiv krijgen.
Wanneer je de juiste maatregelen neemt, is het vrijwel uitgesloten dat je kindje via jou hiv krijgt. Meer informatie over hiv en kinderen krijgen vind je bij de Hiv Vereniging.
Heb je hiv en heb je een kinderwens? Neem dan contact op met je internist of hiv-consulent.
Hoe staat het met de kans op andere ziekten? Wat zijn de gevolgen van oud worden met hiv?
Dankzij goede medicatie kunnen mensen met hiv een lang en gezond leven leiden. Tegelijkertijd is de kans op ouderdomsziekten en andere (niet aidsgerelateerde) ziekten groter.
In Nederland is een derde van de mensen met hiv ouder dan vijftig jaar. Uit onderzoek blijkt dat mensen met hiv eerder ouderdomsziekten krijgen. Denk aan hartinfarcten en botontkalking. Zij lopen ongeveer tien jaar ‘voor’ op mensen zonder hiv.
Daarnaast is de kans op andere chronische ziekten groter als je hiv hebt. Veel problemen zijn te voorkomen door op tijd te starten met de hiv-behandeling. En door ouderdomsziekten tijdig op te sporen en te behandelen.
Ouderdomsziekten
Mensen met hiv hebben een grotere kans op een chronische ziekte die geassocieerd wordt met veroudering. Het gaat om hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, verminderde nierfunctie, diabetes, botontkalking, anuskanker en andere vormen van kanker.
Een lage afweer door hiv
In ieder geval speelt een te lage afweer een rol bij het veroorzaken van ziekten. Met een lage afweer is de kans groter op hart- en vaatziekten, ernstige nier- en leverschade en bepaalde kankers. Maar veel moet nog worden onderzocht. In hoeverre komt het door het virus zelf, de hiv-remmers of alleen al door het feit dat hiv een chronische ziekte is die het immuunsysteem continu aan het werk houdt? Want bij andere chronische ziekten, zoals diabetes en reuma, hebben mensen ook eerder last van ouderdomsziekten.
Leefstijl
Veel ziekten hebben ook een relatie met leefstijl. Zo leidt roken tot een verhoogde kans op hart- en vaatziekten en longkanker. Maar het is niet zo dat de kans op deze ziekten bij mensen met hiv alleen door roken hoger is.
Bepaalde kankers worden mede veroorzaakt door virussen die via onveilige seks worden overgedragen. Dit geldt voor baarmoederhalskanker, anuskanker en leverkanker als gevolg van hepatitis B of C. Wie een hiv-infectie heeft door onveilige seks, heeft ook risico gelopen op deze virussen.
Toename hepatitis C
Hepatitis C neemt de laatste tijd toe onder homomannen met hiv. Het is een ernstige leveraandoening waarvan nog niet zo lang bekend is dat het seksueel overdraagbaar is. Er komen met name varianten voor die minder goed te behandelen zijn. Lees hoe je hepatitis C kunt voorkomen, testen en laten behandelen in het hepatitis C dossier op MantotMan.nl.
Ik heb een andere vraag. Waar kan ik terecht?
Aids Soa Infolijn
Bij de Aids Soa Infolijn kun je terecht voor informatie of een luisterend oor. Heb je een vraag over seks, hiv of een andere soa? Of ben je een professional (bijvoorbeeld kappers, schoonheidsspecialisten of politie) met een beroepsmatige vraag? Bel dan (anoniem) met een van onze professionele voorlichters: 0900–2042040 (€ 0,10 ct p/m).
(maandag tot en met woensdag van 09.30 tot 15.30 uur)
(donderdag en vrijdag van 13.30 tot 15.30 uur)
Of neem contact met op via de chat. Open van maandag t/m vrijdag van 15:30 tot 17:30 uur. Ben je 24 jaar of jonger, maak dan gebruik van Sense chat voor jongeren.
Hiv Vereniging Nederland
Kijk voor informatie over hiv op de site van de Hiv Vereniging Nederland. Dit is een belangenvereniging.
Met vragen over het leven met hiv of voor een luisterend oor kun je bellen of mailen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland. Ze zijn bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 – 22.00 uur via 020 – 689 25 77 of servicepunt@hivvereniging.nl.
Buddyzorg
Als je er alleen voor staat, kun je een beroep doen op buddyzorg, ook wel mantelzorg. Buddy’s zijn vrijwilligers die mensen met een chronische ziekte uit hun isolement halen. Meer informatie vind je op www.mezzo.nl/buddyzorg.
Huisarts of hiv-consulent
Met je huisarts of hiv-consulent kun je bespreken of je een beroep wilt doen op professionele hulpverlening, zoals thuiszorg en psychische hulpverlening.
