In Nederland kunnen mensen met hiv dankzij hiv-remmers een gezond leven leiden en het virus niet doorgeven aan andere mensen. Hiv is een chronische ziekte, waarvoor je vaak maar 1 pil per dag hoeft te slikken. Toch is genezen van hiv voor veel mensen een droom.
Chantal den Daas, onderzoeker bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) wil meer weten over hoe mensen met hiv denken over genezingsonderzoek. Dit moet ertoe leiden dat het onderzoek dat gedaan wordt naar genezing, zo goed mogelijk is afgestemd op de behoeftes en levens van mensen met hiv. Ze ondervraagt hiervoor niet alleen mensen met hiv, maar ook hun partners en mensen uit groepen die een verhoogd risico lopen op hiv. Bijzonder is dat ze ook mensen vraagt uit de studiegroep van mensen met hiv die na kanker behandeld zijn met een stamceltransplantatie. Enkele van hen zijn al langere tijd hiv-vrij en kunnen zich dus een nog beter beeld van genezing vormen.
Met behulp van interviews gaat ze na hoe belangrijk mensen genezing vinden. En of ze eventueel mee willen werken aan genezingsonderzoek. Ze kijkt daarbij ook of het bijvoorbeeld uitmaakt hoe ingrijpend een genezingsbehandeling is of hoeveel bijwerkingen te verwachten zijn.
Waarschijnlijk verschilt hoe mensen over genezing denken van persoon tot persoon. Mogelijk speelt het mee hoe lang iemand al hiv heeft en hoe hij of zij hiv heeft opgelopen. Ook aan deze onderlinge verschillen tussen mensen wordt in het onderzoek aandacht besteed.
Tot slot kijkt den Daas welke informatie mensen met hiv graag over genezing willen ontvangen. En of ze juist liever op kansen of op risico’s worden gewezen als ze gevraagd worden om mee te doen aan onderzoek.
De resultaten van het onderzoek kunnen door andere onderzoekers gebruikt worden om de samenwerking met mensen met hiv voor, tijdens en na hun onderzoek te verbeteren.
Project: Bewustzijn, belang, en betekenis: Beleving en perspectieven van mensen met hiv en sleutelgroepen rondom ontwikkelingen van hiv-genezing –onderzoek
Looptijd: 4 jaar
Bijdrage Aidsfonds: €309.838,-
Mogelijk gemaakt door: onze donateurs
Meer weten?
Stel je vragen over dit project aan onze collega Remko: research@aidsfonds.nl