Project: Hoe denken mensen met hiv over genezingsonderzoek?

Bij het onderzoek naar genezing is samenwerking met mensen met hiv onmisbaar. Hoe denken zij over het onderzoek en zouden ze eventueel willen deelnemen? Daar doet Chantal den Daas van het RIVM onderzoek naar.

18 december 2019

In Nederland kunnen mensen met hiv dankzij hiv-remmers een gezond leven leiden en het virus niet doorgeven aan andere mensen. Hiv is een chronische ziekte, waarvoor je vaak maar 1 pil per dag hoeft te slikken. Toch is genezen van hiv voor veel mensen een droom.

 

Afgestemd op de behoeftes van mensen met hiv

Chantal den Daas, onderzoeker bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) wil meer weten over hoe mensen met hiv denken over genezingsonderzoek. Dit moet ertoe leiden dat het onderzoek dat gedaan wordt naar genezing, zo goed mogelijk is afgestemd op de behoeftes en levens van mensen met hiv. Ze ondervraagt hiervoor niet alleen mensen met hiv, maar ook hun partners en mensen uit groepen die een verhoogd risico lopen op hiv. Bijzonder is dat ze ook mensen vraagt uit de studiegroep van mensen met hiv die na kanker behandeld zijn met een stamceltransplantatie. Enkele van hen zijn al langere tijd hiv-vrij en kunnen zich dus een nog beter beeld van genezing vormen.

 

Wat is belangrijk?

Met behulp van interviews gaat ze na hoe belangrijk mensen genezing vinden. En of ze eventueel mee willen werken aan genezingsonderzoek. Ze kijkt daarbij ook of het bijvoorbeeld uitmaakt hoe ingrijpend een genezingsbehandeling is of hoeveel bijwerkingen te verwachten zijn.

Waarschijnlijk verschilt hoe mensen over genezing denken van persoon tot persoon. Mogelijk speelt het mee hoe lang iemand al hiv heeft en hoe hij of zij hiv heeft opgelopen. Ook aan deze onderlinge verschillen tussen mensen wordt in het onderzoek aandacht besteed.

 

Communicatie over genezing

Tot slot kijkt den Daas welke informatie mensen met hiv graag over genezing willen ontvangen. En of ze juist liever op kansen of op risico’s worden gewezen als ze gevraagd worden om mee te doen aan onderzoek.

De resultaten van het onderzoek kunnen door andere onderzoekers gebruikt worden om de samenwerking met mensen met hiv voor, tijdens en na hun onderzoek te verbeteren.

Looptijd & budget

Project: Bewustzijn, belang, en betekenis: Beleving en perspectieven van mensen met hiv en sleutelgroepen rondom ontwikkelingen van hiv-genezing –onderzoek

Looptijd: 4 jaar

Bijdrage Aidsfonds: €309.838,-

Mogelijk gemaakt door: onze donateurs

Meer weten?

Stel je vragen over dit project aan onze collega Marein: research@aidsfonds.nl

Help mee de droom waar te maken

Aidsfonds zoekt mensen die het Hiv Genezing Fonds 5 jaar willen steunen met een bijdrage van minimaal € 250 per jaar. Je blijft dan up to date over de voortgang van genezing en ontvangt 1 keer per jaar een uitnodiging voor een bijeenkomst met een onderzoeker. Steunen kan op de volgende manieren:

Ik ben al donateur van Aidsfonds

Graag investeer ik in het Hiv Genezing Fonds. Ik wil:

  1. een extra machtiging afsluiten naast mijn lopende machtiging →
  2. mijn bestaande machtiging omzetten →
  3. schenken met belastingvoordeel →
  4. meer weten over dit fonds. Mail of bel met onze collega Hannah Tans

Ik ben nog geen donateur van Aidsfonds

Ik wil donateur van Aidsfonds worden en investeren in het Hiv Genezing Fonds. Ik wil:

  1. steunen door middel van een maandelijkse of jaarlijkse machtiging →
  2. schenken met belastingvoordeel →
  3. meer weten over dit fonds. Mail of bel met onze collega Hannah Tans
We gebruiken cookies om webbezoek (geanonimiseerd) te analyseren om verbeteringen aan te brengen, content van sociale netwerken te tonen en gericht online te kunnen adverteren. Als je hiermee akkoord bent, hoef je je voorkeuren niet te wijzigen. Meer informatie