Het leven met een geheim, dat valt Manuela (27) zwaar. Nu ze steeds meer open over haar hiv-infectie durft te zijn, wil de Nederlands-Congolese graag andere migrantenjongeren in dezelfde situatie helpen. Voor hen deelt ze nu voor het eerst haar verhaal.
Fotografie: Nanda Hagenaars
Toen Manuela een artikel op de Aidsfonds-website las, wist ze dat ze iets moest doen. “Ik voelde tot in mijn haarvaten dat het mijn roeping is om de verspreiding van hiv tegen te gaan. Ik besefte dat ik een verschil kan maken door mijn eigen ervaring te delen."
Manuela liep hiv op bij haar geboorte. Dat was ook het moment dat haar moeder erachter kwam dat ze hiv had. "Dat was voor haar een schok. Zij komt uit Congo, maar woonde toen in Nederland. De verwachting was destijds dat ik jong zou overlijden – net zoals nog zoveel kinderen in Afrika nu. Godzijdank ben ik hier geboren en heb ik de juiste medische zorg ontvangen.”
Manuela was drie jaar oud toen ze in een pleeggezin terechtkwam, mede omdat haar hiv niet onder controle was. Ze bleef wel in contact met haar biologische moeder en familie. Toen ze in groep 3 zat, deelden haar pleegouders met de andere ouders op de basisschool dat ze hiv had. "Ik maakt dat niet heel bewust mee, maar soms bekroop me wel het gevoel dat er anders naar me gekeken werd. Ik zat ook even op judo. Mijn pleegouders kregen het vriendelijke verzoek of ik daarmee kon stoppen. Achteraf hoorde ik dat de leraar het niet fijn vond dat er een kindje in de groep kwam met hiv. Terwijl je hiv niet zomaar bij het sporten kunt overdragen.”
tekst loopt door onder foto
Op de middelbare school werd Manuela zich meer bewust van haar hiv-status en het stigma dat eromheen hangt. "Ik nam altijd stiekem mijn medicijnen in. Ik wilde het niemand vertellen, omdat ik bang was afgewezen te worden. Als puber wil je niet buiten de groep vallen." Toch gingen er geruchten rond. "Ik had altijd een smoesje klaar, vertelde altijd een deel van de waarheid. In mijn laatste jaar verkondigde een meisje van mijn oude basisschool tegenover mijn vriendinnen dat ik hiv-positief was. Daar schrok ik van. Ik ontkende het.”
Nu is dat anders. “Hiv is een onderdeel van wie ik ben. Het is me overkomen. Maar het is een gevoelig onderwerp, omdat je niet weet hoe mensen erop reageren." Ook in de zorg is dat helaas nog het geval, weet Manuela: "Toen ik laatst een uitstrijkje moest laten maken voor het baarmoederhalskankeronderzoek weigerde de zorgprofessional. Uiteindelijk moesten er managers bijkomen en hebben ze excuses aangeboden. En bij de tandarts reageerde de assistente heel heftig, omdat ze in het dossier zag dat ik hiv heb. Dan ben ik echt van slag." Zulke heftige reacties zijn dan ook onnodig. Wanneer reguliere voorschriften voor de zorg worden gevolgd, is er geen risico op overdracht. En in 2019 is ook de richtlijn voor prikaccidenten aangepast: als hiv goed onderdrukt is door medicatie, zijn er geen maatregelen nodig als er bijvoorbeeld iets mis gaat met een naald.
“Ondanks dat de hiv-remmers goed aansloegen, heb ik mij lange tijd erg geschaamd voor mijn hiv. Dit had mede te maken met het taboe rondom hiv dat heerst binnen de Afrikaanse gemeenschap. Mensen hebben er de gekste ideeën bij, ook omdat het virus overgedragen kan worden door seksueel contact." Leven met dat geheim vindt ze het moeilijkste aan dit virus. Bij haar pleegfamilie en vriendinnen kan ze er open over zijn, maar behalve haar zus weet niemand in haar Congolese familie van Manuela's hiv-status. Haar moeder leeft helaas niet meer. Ze overleed aan kanker toen Manuela 21 was.
Na een burn-out begint Manuela te beseffen dat niets vast staat in het leven. "Dat ik leef is een geschenk op zich. Toen mijn pleegouders mij in huis namen, dachten ze dat ik niet heel oud zou worden. Het klinkt heel zwart-wit, maar ik dacht: Wat als ik nu nog één dag te leven heb, wat is dan mijn bijdrage aan de samenleving?" Ze komt tot de conclusie dat jongeren in eenzelfde situatie als zij wil helpen. Onder jongeren die een migrantenachtergrond hebben en met hiv leven, is (zelf)stigma een groot probleem. Dat kan ook impact hebben op het consequent innemen van hiv-medicatie en daarmee hun gezondheid.
"Ik wil het taboe doorbreken. Ik hoop met het delen van mijn verhaal te bereiken dat deze jongeren beseffen dat ze goed zijn zoals ze zijn, zowel met als zonder hiv. Dat ze zichzelf accepteren. Maar dat ze zich óók realiseren dat dit wel een virus is waaraan je kunt overlijden, als je niet de juiste medicatie slikt. Om je pillen trouw te slikken, moet je sterk in je schoenen staan en eerst accepteren dat dit een virus is dat bij je hoort. Hiv maakt jou niet minder dan een ander."
Met steun van donateurs als Manuela werkt Aidsfonds in 8 landen aan het bestrijden van (zelf)stigma en discriminatie onder jongeren. Door jongeren te helpen weerbaar te worden, te ondersteunen en door voorlichting over hiv te geven in hun gemeenschap. Help je mee?
