"We hadden hier de epidemie twintig jaar geleden al kunnen stoppen"

Rusland kampt met een van de snelst groeiende hiv-epidemieën ter wereld. Door conservatief overheidsbeleid krijgt slechts een derde van de 1,5 miljoen mensen met hiv levensreddende medicijnen. Migranten houden noodgedwongen hun hiv geheim. "Ze zetten me direct uit."

4 november 2020

"Je kunt mensen met problemen toch niet negeren", verzucht Vera Jevsejeva (42) meteen aan het begin van het gesprek. Ze leidt al een aantal jaar een stichting die migranten en (ex-)gevangenen met hiv bijstaat in de regio Sverdlovsk.

Leven met hiv in Rusland is zwaar. Hiv-medicijnen zijn niet altijd voldoende voorradig en de overwegend conservatieve Russische samenleving heeft niet altijd het juiste beeld bij hiv. "Sommige mensen denken nog steeds dat het een soort pest is", zegt Jevsejeva. Ze weet waarover ze praat: ze liep zelf hiv op toen ze 21 was. "Ik dacht dat ik het niet kon krijgen. De sovjetopvoeding kende geen seksuele voorlichting. Ik heb mijn hiv-status zes jaar niet erkend."

Jevsejeva zorgt dat mensen alsnog hun medicijnen krijgen: "Hun grootste probleem is de eenzaamheid waarin ze terechtkomen."

Zorg ontwijken

Sverdlovsk kent een specifieke problematiek. De regio in het Oeralgebergte, ruim 4,5 keer groter dan Nederland, is een van de zwaarst getroffen gebieden in de hiv-epidemie. "Jekaterinenburg, de hoofdstad, ligt op de opiumroute van Centraal-Azië naar Europa", verklaart Jevsejeva. "Drugshandel en gebruik raakten daardoor wijdverbreid."

Lang was het delen van naalden daardoor de meest voorkomende manier van hiv-overdracht. Maar omdat drugsgebruik strafbaar is, kloppen veel gebruikers met hiv niet aan bij zorginstellingen, uit angst gearresteerd te worden. 

Migranten zitten in eenzelfde moeilijke positie. Vreemdelingen die hiv hebben, kunnen zonder pardon worden gedeporteerd. "Ze zullen zich dus niet melden bij een officiële medische instelling, want dan staan ze als hiv-geïnfecteerd geregistreerd. Maar daardoor hebben ze ook geen toegang tot medicijnen." 

Uitgezet

Dilbar (39) uit Oezbekistan is een van die migranten. Een jaar geleden zocht ze haar toevlucht tot Jevsejeva’s stichting. Ze woont al 23 jaar in Rusland en liep hiv op van haar ex-man. Als immigrante leeft ze altijd in angst dat haar hiv-status uitkomt. "Ze zouden me direct uitzetten. Dat zou een ramp zijn, want in Oezbekistan is de situatie voor mensen met hiv nog slechter."

Jevsejeva helpt migranten als Dilbar met doorverwijzingen naar betrouwbare artsen. Ook runt haar stichting een netwerk dat hiv-medicijnen verzamelt van mensen die zijn overgestapt op andere medicatie of die zijn overleden. Zo kunnen mensen die niet via de officiële weg aan medicatie kunnen komen, geholpen worden.

Niettemin, zo schat Jevsejeva, zoekt uiteindelijk slechts 10 procent van de migranten hulp bij de organisatie. "Ze leven een schaduwbestaan, zijn bang. Onderling praten ze ook niet over hiv, uit schaamte. Dat maakt het een heel moeilijk traceerbare groep."

Eenzaamheid

Angst speelt niet alleen migranten parten. Ook Katya (48), geboren en getogen in Jekaterinenburg, klopte aan bij Jevsejeva. Ze was bang om haar hiv-status vast te laten leggen bij een officiële zorginstelling. "Het stigma is nog altijd groot in Rusland als je hiv hebt."

De levensreddende medicijnen die ze via Jevsejeva’s stichting kreeg, stelden haar in staat haar oude psychologiestudie te voltooien. Nu begeleidt ze praatgroepen voor andere vrouwen van 45-plus met hiv en hun families. "Hun grootste probleem is de eenzaamheid waarin ze terechtkomen. De angst dat de omgeving “het” ontdekt", vertelt Katya. 

Chalidova organiseert steungroepjes voor kinderen in de wijk Eljmasj

Condooms

Drugsnaalden waren lang de belangrijkste hiv-infectieroute, maar inmiddels verloopt bijna 70 procent van de nieuwe infecties via heteroseksueel contact. "Jonge mensen en kinderen hier hebben geen idee van wat veilige seks is. Laat staan dat ze geld hebben voor condooms", bevestigt Marina Chalidova. Zij doet met haar stichting hetzelfde werk als Jevsejeva, maar richt zich voornamelijk op moeders met hiv en hun kinderen in de ‘sociaal zwakke’ wijk Eljmasj. "We willen de moeders in leven houden en hen verantwoordelijk laten zijn voor de kinderen. De vaders zijn vanwege hun drugsgebruik vaak allang verdwenen of simpelweg overleden." 

Lichtpuntje

De afgelopen vier jaar is mede door haar werk de moeder-op-kind-overdracht in heel Rusland drastisch afgenomen. Een lichtpuntje in de epidemie die nog altijd voortraast. Niettemin werd de stichting door de autoriteiten tot ‘buitenlands agent’ verklaard, oud sovjetjargon voor ‘spionnenorganisatie’. Dat betekent dat de organisatie onder verscherpte staatscontrole staat en jaarlijks moet rapporteren over de inkomsten. Want die komen uit het buitenland.

Chalidova: "Jonge mensen en kinderen hier hebben geen idee van wat veilige seks is."

Chalidova zucht. "Ik heb tegenover buitenlandse journalisten de aandacht gevestigd op problemen en het falen van de overheid. Gezegd dat we de epidemie twintig jaar geleden al hadden kunnen stoppen. Maar de autoriteiten hebben stilgezeten en vrijwel niks aan preventie gedaan. Toen ik dat zei, kreeg ik de veiligheidsdienst op bezoek. En het Openbaar Ministerie."

Toch gaat Chalidova door, al weigert ze fondsen aan te nemen van de overheid, bang haar onafhankelijkheid te verliezen. "Ik weet niet of dit interview ons opnieuw in de problemen kan brengen. Maar ik kan niet zwijgen." 

 

Tekst: Joost Bosman
Beeld: Fjodor Telkov

Help mee

Jij kunt nu helpen met een donatie. Daarmee zorgen we dat de mensen die nu dubbel zo hard getroffen worden, zorg, medicijnen en voedsel krijgen. En beschermen we de rechten van kwetsbare mensen.

 

help mee

Aidsfonds gebruikt cookies om de website goed te laten functioneren, webverkeer (geanonimiseerd) te analyseren, socialmedia-filmpjes en -posts te tonen en gericht te kunnen adverteren. Je geeft toestemming voor deze cookies door op accepteren te klikken. Ben je niet akkoord, wijzig dan je voorkeuren. Meer informatie